Eén week na de lockdown

Vandaag begint de lente.

Vandaag vieren we werelddownsyndroomdag.

Vandaag leven we al met vijf onder één dak. ’t Is te zeggen, mijn man kan nog even ontsnappen naar zijn werk. Moeder en kroost zijn aan het huis gekluisterd. 

Het is van mijn zwangerschap van Miel (16 jaar geleden) dat ik nog een volle vijf weken met haar onder één dak hebt vertoefd. Vijf weken om te beginnen… 

We hebben onze eerste week goed overleefd. We halen een magnetenbord boven en printen in een hels tempo picto’s af. Zij knipt en lamineert.  We proberen een structuur in haar dag te krijgen. De grote paniek breekt telkens ’s morgens uit als ze een aantal activiteiten moet kiezen voor de dag. Het gevoel te moeten kiezen betekent bij haar verliezen en dat geeft stress. Bovendien wervelt ze van de ene activiteit naar de andere. Langer dan 10 minuten houdt ze het niet uit.

Deze week vullen we ons programma met mooi- maken, wandelen, bakken, karrewiet kijken, op de computer werken, middagdutjes,… Onze face-time doet overuren. We zoeken contact met familie, vrienden, de leefgroep, de juffen en vriendjes uit de klas. De gesprekjes gebeuren met het nodige geglunder, gezwaai en gegniffel.

Het werd voor mij een grote oefening in vertragen. Waar ik vroeger bij het wandelen al op mijn uurwerk keek om terug te keren, wetende dat er nog van alles op mijn to-do-list stond, probeer ik nu elke activiteit zo lang mogelijk te laten duren. Ze voelt hoogstwaarschijnlijk mijn rust en op die manier lukt het soms om zaken iets langer vol te houden.

Toen de ‘blijf in uw kot’ werd aangekondigd, maakte ik mezelf de illusie dat ik eindelijk mijn ontploft to-do-lijste zou kunnen afwerken. Taakjes die bijna zelf onder het stof zitten, zouden eindelijk kunnen worden uitgevoerd. Ik zag al de spik-en-span-kasten, de geordende briefwisseling, de onderhouden tuin, … al helemaal voor mij. 

Nu het land eigenlijk bijna stil staat zou je ook verwachten dat er zeeën van tijd vrij komen. Maar de jongens krijgen online huisopdrachten. Elke vakleerkracht doet zijn uiterste best om de leerlingen de kans te geven om hun leerstof verder in te oefenen. Maar er lijkt wel een zondvloed aan opdrachten op hen af te komen.

Ik word verondersteld om thuis te werken. Ik dacht aanvankelijk dat ik nu eindelijk de tijd zou krijgen om administratief werk in te halen. Maar thuiswerken met een zorgenmeisje is niet zo evident. Zij houdt niet van online-vergaderingen, van lange telefoontjes of van computerwerk. Ik schiet in een kramp omdat ik overal achterna hol. Ik krijg de lijstjes die ik moet invullen niet up to date, ik kan mijn week niet plannen zoals het hoort, ik krijg de taakjes die erbij komen niet afgewerkt. Ik doe keihard mijn best maar zonder resultaat…

Het land dat in lock-down gaat zorgt ervoor dat vele mensen in een soort controle-kramp schieten. We moeten bepaalde zaken loslaten, kunnen andere zaken niet meer opvolgen en moeten verder vanuit het vertrouwen in de ander. 

Ons meisje heeft autisme en de absolute nood om overal controle over te hebben. Ze wil weten wie wat doet, wanneer, hoe lang,… Dit omdat ze daar nood aan heeft en dit haar basisveiligheid garandeert. Nu ik zelf zo keihard in het moment moet leven, kan ik me nog beter inbeelden wat het moet zijn om autisme te hebben. De hele dag ga je krampachtig op zoek naar controle en die ontglipt je omdat je zo afhankelijk bent van wat anderen plannen, doen, zeggen,… 

Wat wij nu ervaren als ‘geleefd worden’ in tijden van Corona, is haar dagelijkse realiteit.

Vandaag werden de wervelwinden bij momenten heuse tornado’s. Het voordeel is dat ook die op een bepaald moment overwaaien. Ik voel hoe ze des te meer in mij kruipt en mijn schaduw wordt. Ze neemt mijn gsm uit handen, verandert de radiozender, zet de radio uit op een moment dat ik wil luisteren, kiest de activiteiten uit de we samen gaan doen,… Ik volg haar omdat ik weet dat dit haar rust biedt. Ik doe dit omdat ze dit keihard nodig heeft.

Ik ben ook dankbaar dat ik dit kan doen. Ik heb zoveel te doen met de ouders die de moeilijke beslissing hebben moeten maken om hun kind in de leefgroep te laten. Dit omwille van verschillende redenen. Alle respect gaat naar hen die hun kinderen moeten missen. Uiteraard gaat ook alle respect naar de begeleiders die alles doen om hen te verwennen, te troosten en elke dag het beste van zichzelf te geven.

Als je ons ziet, zwaai gerust en maak maar een praatje vanop afstand. Vraag niet of we het zien zitten of of het lukt. Het moet en zal lukken! En we leven keihard IN het moment waarbij we van elk moment het allerbeste maken.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Wereldautismedag

Marie, niet jouw verstandelijke beperking maar wel jouw autisme is voor ons allen de grootste uitdaging. De onrust in je...

Lees meer

Stuiterbal

Telkens Marie naar huis komt, moet ik even wennen aan haar hoog energiepeil.En zij waarschijnlijk ook aan ons. Het gaat...

Lees meer

Onderwegstrook

Daar is hij dan! De onderwegstrook. Een idee dat al heel lang in mijn hoofd rond sluimert maar waar tot...

Lees meer

Diksmuide

Marie woont nu al 3 maand in het begijnhof in Diksmuide. Velen vragen me hoe ze het stelt. Maar beelden...

Lees meer

Stilvallen

Dit weekend werd er eentje waar ik, noodgedwongen, alle geplande activiteiten los liet (sorry #teamroeselare). Het was ook een weekend...

Lees meer

Grote stap

Op 28 augustus verhuisde Marie van de jongerenwerking naar de volwassenenwerking.  Ze kreeg een budget waarmee ze haar zorg overdag...

Lees meer

Onze club

Het prachtige TV-programma ‘de Club’ heeft helemaal mijn hart veroverd. De kracht van dit programma zat niet enkel in het...

Lees meer

Daar gaat ze

Ze is net terug van kamp en we vullen opnieuw een valies. Dit keer niet om op reis of kamp...

Lees meer

Vakantie

De boeken gaan hier eindelijk toe. Cursussen zijn bijgewerkt, de planning voor het volgende academiejaar opgemaakt. En dan is het...

Lees meer

Stroomversnelling

De laatste maanden waren hier een opeenvolging van wikken en wegen, in overleg gaan en knopen doorhakken. Ons Marie wordt...

Lees meer

Het hebben van een zorgenkind is koorddansen
tussen lachen en huilen
tussen hoop en wanhoop
tussen stiekem dromen en plots verwonderd zijn 
tussen idealen bijstellen en andere kleine dromen waar maken.

Frauke