Niet opnieuw

Vandaag begint de herfstvakantie. Daarmee eindigt ook de tiendaagse quarantaine periode van ons Marie. Voor de derde keer al werd ze in quarantaine geplaatst. Concreet betekent dit: al 20 dagen geen school en al 17 dagen terug thuis.

De eerste maal was het schooljaar net vijf dagen gestart. Wat was ze blij dat ze op 1 september terug naar haar vertrouwde klas terug kon. Sinds maart had haar klas, haar medeleerlingen en vele vertrouwde leerkrachten niet meer terug gezien. Maar het weerzien was van korte duur. Een mama van een leerling had Covid en uit voorzorg werd alles terug op slot gedaan. Hoewel ze maar met 7 leerlingen in de klas zitten, mondmaskers worden gedragen, voldoende verlucht werd en er een aparte in- en uitgang is voor de leerlingen oordeelde de CLB-arts dat het om een hoog-risico ging. We hadden net een weekje gehad om terug even op adem te komen na het lange mantelzorgen. Het telefoontje van school zorgde voor een tranendal bij mezelf. Hier had ik helemaal niet op gerekend. Bovendien vond ik het zo oneerlijk omdat de maatregelen voor Marie een heel stuk strenger werden toegepast dan in het gewoon onderwijs. In het triagecentrum had de arts meer werk met mij dan met Marie. Zij doorstond met glans haar vierde (!) test terwijl ik niet verder geraakte dan wat gesnotter en ‘ik kan niet meer’.

Niet alleen haar school viel weg. Marie mocht niet naar de scouts of gaan turnen. De vrije tijdsactiviteiten die ze sinds maart had moeten missen, werden opnieuw geschrapt op haar kalender.

Toeval was dat ik net in die week mocht gaan getuigen in de commissie ter evaluatie van de Corona. Ik vertelde heel eerlijk ons verhaal: hoe we ze 11 weken thuis hielden, hoe we die weken alle bordjes in de lucht hielden (werk, gezin en vooral mantelzorgen), hoe we onze jongens flagrant verwaarloosden wegens geen energie en geen tijd voor hen en hoe alles na vijf dagen schooljaar terug uit de lucht viel.  Ik greep ook de kans om ook de andere kant van de medaille te belichten. Tijdens de lockdown werden kinderen en ouders ook wekenlang van mekaar gescheiden. Zonder perspectief, zonder bezoek, zonder contact…  De commissieleden luisterden met oprechte aandacht en verontwaardiging. Over de partijgrenzen heen klonk er een duidelijke taal: dit mocht niet meer gebeuren.

Een tweede telefoontje kwam er nadat er een begeleidster van de leefgroep een hoog-risico-contact had gehad. Ze was 4u mét mondmasker in de leefgroep geweest en opnieuw mocht Marie vier dagen niet naar school. Opnieuw een weekend zonder scouts en turnen, opnieuw haar vertrouwde structuur die volledig wegvalt. Opnieuw werd dit contact als hoog-risico ingeschat, hoewel er wel degelijk een mondmasker werd gedragen door de begeleidster. Ik zoek opnieuw naar antwoorden bij het CLB en de arts van de voorziening maar wordt opnieuw van het kastje naar de muur gestuurd. De combinatie ‘onderwijs’ en ‘welzijn’ maakt alles zoveel complexer waardoor de regels ook steeds moeilijker te interpreteren zijn. Als je antwoord gaat halen bij de desbetreffende kabinetten verwijst de ene naar de andere en omgekeerd. Hoewel onderwijs en welzijn in ons geval verweven zijn, blijkt er van een samenwerking tussen beide kabinetten helemaal geen sprake te zijn.

Het derde telefoontje komt er 10 dagen voor de Herfstvakantie. Dit keer een juf die positief getest is. Dit keer dus echt hoog-risico-contact dus deze keer geen verweer van mijn kant. Opnieuw moet ik alles laten vallen om haar zo snel mogelijk op te halen. Want ik weet hoe ze panikeert als ze plots terug het bericht krijgt dat ze eventjes niet naar de klas kan. Ondertussen is ook dit scenario voor haar duidelijk geworden en weet ze dat alles terug veranderd.

Ze belt me in paniek: Corona heeft gemaild, ik mag niet naar de klas. Ik mag niet naar de scout, ik mag niet turnen. Ik voel ze wankelen door te telefoon en ik beloof haar zo snel mogelijk te komen halen. Aangezien onze oudste zoon midden in zijn stageperiode zit, wil ik hem alle kansen geven om zijn stage in het eerste leerjaar te kunnen volmaken. Ik bel een vriendin met de vraag of we in hun appartement aan zee mogen onderduiken. In nood kent men zijn vrienden, in ons geval is dat zelfs een understatement.

We vluchten samen naar de zee om daar onze quarantaine door te brengen. Opnieuw worden alle leuke vooruitzichten voor haar geschrapt in haar agenda: scouts, turnen, een uitstapje naar Plopsaland. We trekken nog maar eens dikke strepen door de picto’s van school en haar weekendactiviteiten. Het wordt opnieuw een tijdje ‘in moeke kruipen’. We maken er samen het beste van en genieten uiteraard van ons vakantieverblijf. Toch zijn het zware dagen. Ze hangt als een magneet aan mij, vraagt om de vijf minuten ‘wat gaan we nu doen’ en laat duidelijk blijken dat ze haar vertrouwde structuur mist. Ik schud elke dag wel 100 varianten aan activiteiten uit mijn mouw, waarvan zeker ruim de helft onverbiddelijk wordt afgewezen. De andere helft lijken steeds wel aantrekkelijk maar met haar taakspanning van maximum 5 minuten, wordt het opnieuw een heuse uitdaging om haar dagen zinvol in te vullen. Ik voel aan haar hele lijfje dat ze op is. Waar ze aanvankelijk geniet van mijn dichte aanwezigheid mist ze mettertijd het sociaal contact met de klasgenoten, de stimulatie vanuit de klas, de vertrouwde structuur van de leefgroep en het duidelijke programma dat haar daar wordt aangeboden.

Nu de herfstvakantie met een week verlengd wordt, mist ze nog maar eens een volle week school. Bovendien moeten de begeleiders van haar leefgroep dit nog maar eens opvangen. Zij zijn al sinds maart continu aan de slag om de jongeren die aanwezig zijn in de leefgroep met alle zorg te ondersteunen. De eerste maanden zeven op zeven voor die jongeren die niet naar huis konden. Nu ook nog maar eens een extra week continu leefgroep werking. Ook zij mogen eens in de bloemetjes worden gezet. Ook zij zorgverleners die nog maar eens een tandje moeten bijsteken. De erkenning voor hen komt nauwelijks ter sprake.

Twee weken herfstvakantie betekent voor vele ouders halsoverkop twee weken mantelzorgen. Als ik de vraag stel aan het kabinet van Onderwijs waar en hoe we opvang moeten zoeken voor onze kinderen, word ik doorverwezen naar de lokale besturen en gemeentes. Ik stel de vraag aan onze schepen van Jeugd en krijg het antwoord dat de opvang enkel is voor de kinderen die in de stad zelf school lopen. Gelukkig kan ik hem telefonisch bereiken en uitleggen dat buitengewone scholen niet druk bezaaid zijn in Vlaanderen en dat niet elk kind met buitengewone onderwijsnoden naar de dichts bij zijnde school om de hoek kan, om de eenvoudige reden dat dat type onderwijs niet in de streek wordt aangeboden. Het wordt dringend tijd dat mensen die beslissingen op papier zetten, zich eerst een in de realiteit gaan verdiepen. Papier is heel gewillig, de realiteit meestal eerder grillig.

De minister kondigt ook voor het secundair afstandsonderwijs aan. Ik hoop echt dat het buitengewoon onderwijs hierop een uitzondering kan zijn want anders heeft ons Marie voor de rest van het trimester geen onderwijs meer. Marie heeft buitengewone noden en eigenlijk des te meer nood aan individuele stimulatie, therapie en ondersteuning. Net die leerlingen krijgen al maanden amper de kans om onderwijs te volgen. Hoewel de leerkrachten van haar echt hun best doen om contact met haar te zoeken, haar via skype even een gesprekje voeren en ook oprecht meeleven (wat we ook echt appreciëren), missen we meer dan ooit haar vertrouwde klasje. Want na de Herfstvakantie wordt haar klasje hervormd en zit ze samen met enkel nog jongeren uit haar leefgroep. Hoewel we rationeel begrijpen dat dit is om de contacten zo veel mogelijk te beperken, zijn we niet gelukkig met deze bubbelwerking. Jongeren in het gewoon onderwijs zitten toch ook niet in een klas op basis van dezelfde straat waarin ze wonen, dezelfde bus die ze nemen of omdat ze nu toevallig familie zijn.

Op het moment dat de strenge maatregelen worden aangekondigd, horen we nog maar eens onze minister van Welzijn enkel iets vermelden over de woonzorgcentra. Opnieuw worden alle andere zorg flagrant genegeerd. Ik stuur nog maar eens een mail naar het kabinet en krijg een verontwaardig antwoord terug: aangezien er niets veranderd, moet er ook niet gecommuniceerd worden. Ik val haast van mijn stoel van verontwaardiging.

Ik weet niet in welke ivoren toren deze politici leven want ook het VAPH stuurt ons nieuwe richtlijnen door. Terwijl het kabinet beweert dat er op zich niets verandert, worden op de werkvloer in een hels tempo nieuwe maatregelen getroffen.

We krijgen zelf de boodschap van de voorziening dat we vanaf nu ons dochter 5 nachten na mekaar moeten laten overnachten, volwassenen zelfs 14 dagen na mekaar. Dit om het heen en weer verkeer zoveel mogelijk te vermijden. We zijn dankbaar dat de voorziening van ons dochter de nieuwe maatregelen zo soepel interpreteert want opnieuw stapelen de schrijnende verhalen zich op. Hoewel er zwart op wit staat dat elke ouder/familielid bezoekrecht heeft in de voorziening, gaan bepaalde voorzieningen onverbiddelijk terug op slot. Geen bezoek, geen skype, geen telefoontje,… Hoewel de hele commissie het over eens was dat het scheiden van familieleden onmenselijk is, worden deuren van voorzieningen terug op slot gedaan. Ik weet niet of mensen die zo’n beslissingen nemen wel goed beseffen welke impact zo’n beslissing heeft. Heeft iemand die dit beslist zich ook al eens de vraag durven stellen hoe zij zouden reageren moest iemand hen zeggen: vanaf nu zie jij je kind, je moeder, je partner,… niet meer tot wij zeggen dat het weer mag. Ik hoop oprecht dat mensen die dit beleid uitstippelen de moeite doen om de verhalen van de ouders écht te beluisteren.

Gezinnen die beroep doen op kortopvang om af en toe even op adem te komen, krijgen de boodschap dat logeren niet meer kan tot het einde van het jaar. Ook deze mantelzorgers krijgen niet meer de kans om de batterijen op te laden. 

Ik hoop dat alle leden van de commissie zich de verontwaardiging van begin september terug voor de geest kunnen halen en die gebruiken om het recht op zorg dit maal niet te verwaarlozen. Dat zij voorzieningen, diensten, therapeuten, … aansturen op menswaardige zorg waarbij er niet alleen aandacht is voor veiligheid maar meer dan ooit voor het mentale welzijn van de doelgroep en hun mantelzorgers.

Want eerlijk, ik ben doodsbang. Doodsbang dat we opnieuw een telefoontje zullen krijgen met de boodschap om haar terug thuis te houden. Ik heb geen energie meer. Ik ben amper bekomen van de eerste golf en ben opnieuw 20 dagen serieus over mijn grenzen gegaan. 

Doodsbang dat ik op een bepaalde dag er volledig door zal zitten. Ik ben misselijk van de stress en duizelig van de uitputting.

Doodsbang dat ze geen volwaardig onderwijs meer zal krijgen. Ook zij is een volwaardige burger die recht heeft op volwaardig onderwijs. 

Doodsbang voor alle schrijnende verhalen die opnieuw de kop zullen opsteken. Doodsbang dat ook deze keer niet gehoord zullen worden en mantelzorgers opnieuw in de kou zullen staan. Mantelzorgers kunnen zich geen zorg-burn-out permitteren.

Doodsbang dat de begeleiders in de zorg zullen uitvallen. Want ook zij gaan al maanden door het vuur om onze kinderen in de warmste omstandigheden te omarmen. 

Men had het zo beloofd: dit geen tweede keer. Belofte maakt schuld!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Dansen in de regen

Ik luister de laatste tijd veel naar podcasts. Tijdens het wandelen met de hond laat ik me graag voeden met...

Lees meer

Wereldautismedag

Marie, niet jouw verstandelijke beperking maar wel jouw autisme is voor ons allen de grootste uitdaging. De onrust in je...

Lees meer

Stuiterbal

Telkens Marie naar huis komt, moet ik even wennen aan haar hoog energiepeil.En zij waarschijnlijk ook aan ons. Het gaat...

Lees meer

Onderwegstrook

Daar is hij dan! De onderwegstrook. Een idee dat al heel lang in mijn hoofd rond sluimert maar waar tot...

Lees meer

Diksmuide

Marie woont nu al 3 maand in het begijnhof in Diksmuide. Velen vragen me hoe ze het stelt. Maar beelden...

Lees meer

Stilvallen

Dit weekend werd er eentje waar ik, noodgedwongen, alle geplande activiteiten los liet (sorry #teamroeselare). Het was ook een weekend...

Lees meer

Grote stap

Op 28 augustus verhuisde Marie van de jongerenwerking naar de volwassenenwerking.  Ze kreeg een budget waarmee ze haar zorg overdag...

Lees meer

Onze club

Het prachtige TV-programma ‘de Club’ heeft helemaal mijn hart veroverd. De kracht van dit programma zat niet enkel in het...

Lees meer

Daar gaat ze

Ze is net terug van kamp en we vullen opnieuw een valies. Dit keer niet om op reis of kamp...

Lees meer

Vakantie

De boeken gaan hier eindelijk toe. Cursussen zijn bijgewerkt, de planning voor het volgende academiejaar opgemaakt. En dan is het...

Lees meer

Het hebben van een zorgenkind is koorddansen
tussen lachen en huilen
tussen hoop en wanhoop
tussen stiekem dromen en plots verwonderd zijn 
tussen idealen bijstellen en andere kleine dromen waar maken.

Frauke