Zeldzame ziektendag

Vandaag is het zeldzame ziektendag.

Het hebben van een zorgenkind zorgt ervoor dat je al je zekerheden smelten als sneeuw voor de zon, je hele wereld op zijn kop gaat staan en je je krampachtig vastklampt aan kleine antwoorden op grote vragen.

Met of zonder diagnose… een grote stap in het donkere en beangstigende duister maar gelukkig houdt de liefde voor je kind je wel overeind.

Ons Marie heeft geen ‘ziekte’, geen ‘diagnose. Er is geen oorzaak van jouw mentale achterstand, autisme en DCD, laat staan een behandeling.

Marie is uniek in al haar opzichten. Net dat ‘anders’ zijn, maakt ook alles ‘anders.

Herman van Veen schreef ooit dit prachtige lied… waarschijnlijk niet met ons miss is zijn gedachten maar wel met een heel treffende tekst.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Stuiterbal

Telkens Marie naar huis komt, moet ik even wennen aan haar hoog energiepeil.En zij waarschijnlijk ook aan ons. Het gaat...

Lees meer

Onderwegstrook

Daar is hij dan! De onderwegstrook. Een idee dat al heel lang in mijn hoofd rond sluimert maar waar tot...

Lees meer

Diksmuide

Marie woont nu al 3 maand in het begijnhof in Diksmuide. Velen vragen me hoe ze het stelt. Maar beelden...

Lees meer

Stilvallen

Dit weekend werd er eentje waar ik, noodgedwongen, alle geplande activiteiten los liet (sorry #teamroeselare). Het was ook een weekend...

Lees meer

Grote stap

Op 28 augustus verhuisde Marie van de jongerenwerking naar de volwassenenwerking.  Ze kreeg een budget waarmee ze haar zorg overdag...

Lees meer

Onze club

Het prachtige TV-programma ‘de Club’ heeft helemaal mijn hart veroverd. De kracht van dit programma zat niet enkel in het...

Lees meer

Daar gaat ze

Ze is net terug van kamp en we vullen opnieuw een valies. Dit keer niet om op reis of kamp...

Lees meer

Vakantie

De boeken gaan hier eindelijk toe. Cursussen zijn bijgewerkt, de planning voor het volgende academiejaar opgemaakt. En dan is het...

Lees meer

Stroomversnelling

De laatste maanden waren hier een opeenvolging van wikken en wegen, in overleg gaan en knopen doorhakken. Ons Marie wordt...

Lees meer

Wasko

Jaren naar uitgekeken en dan is het eindelijk zo ver. Onze papa was lang geen voorstander maar het laatste jaar...

Lees meer

Het hebben van een zorgenkind is koorddansen
tussen lachen en huilen
tussen hoop en wanhoop
tussen stiekem dromen en plots verwonderd zijn 
tussen idealen bijstellen en andere kleine dromen waar maken.

Frauke