Fingers crossed

De maan december is voor ons de hél! Een maand vol feest, vol spanning, vol verrassingen en verplichtingen. Ze loopt tijdens die periode al op het toppen van haar tenen vanaf de komst van de Sint tot de laatste vuurwerkpijl op Oudejaar. We kunnen meestal terug adem happen bij het nieuwe jaar.

Dit jaar bleef ze precies op haar tenen lopen… Elke prikkel komt binnen, alles heeft ze gehoord en gezien, alles wordt becommentarieerd… Zaken die niet lopen zoals in haar hoofd gepland geven stress en maken haar overstuur. Andere mensen die iets doen wat volgens haar niet klopt, krijgen onmiddellijk een bolwassing en worden terecht gewezen. Ze kan niet om met opmerkingen maar geeft zelf het meeste commentaar.

Ze is een duracelkonijn dat door ons huis raast, ratelt, tatert, dramt, … en haar logica aan ons opdringt. Ze wimpelt mij er voor dag en dauw uit en verwacht van mij volle overgave gedurende de hele dag. Ze verwacht van mij dat ik haar tempo kan volgen, haar zinnen kan afmaken, haar gedachten kan lezen en bliksemsnel haar kleine problemen kan oplossen.

Ik doe mijn best maar ik slaag er niet telkens in om juist dat liedje te vinden dat ze in haar hoofd hé, de naam te vinden van de persoon waar ze naar zwaaide, … kortom in haar hoofd te kruipen en haar gedachten te volgen.

Ik trok al een aantal keer aan de alarmbel op school en in de leefgroep en het duurt tot half februari voor ik bij de psychiater terecht kan. Zij beslist om nog 3 weken af te wachten en beslist dan om haar medicatie met 1 mg te verhogen. 
We hebben heel lang grote weerstand gehad ten opzichte van medicatie. We wilden dit zo lang mogelijk uitstellen maar uiteindelijk was het Caroline, een opvoedster geweest van Marie en ondertussen lieve vriendin geworden, die onze ogen opende. Het concept duracelkonijn Marie was ons zo vertrouwd dat wij niet langer zagen hoe radeloos ze werd bij drukte, hoe alle prikkels terzelfdertijd haar lijfje overspoelden en ze in de hele chaos verdronk. 

Het was een stap die we zo lang mogelijk voor ons wilden schuiven maar waar we uiteindelijk van de eerste dag ervoeren dat we veel te lang hadden gewacht.

Haar medicatie zorgt ervoor dat ze enigszins tot rust kan komen, dat ze in een cocon kan kruipen en bepaalde prikkels over zich kan laten gaan. De eerste keer dat ze zei: ‘oké dan’ konden we wel een feestje organiseren!

Nu is ze ook weer totaal haar basisrust kwijt en dat resulteert in conflicten op school en in de leefgroep. Ze loopt de hele tijd op haar hoede rond, is prikkelbaar en overprikkeld, met af en toe een woede-uitbarsting tot gevolg. 

We horen regelmatig berichten van school en van de leefgroep dat ze weer eens blokkeerde, iemand pijn gedaan heeft, even ontploft is. Het doet pijn zo’n zaken te horen, ook al zijn we enorm dankbaar dat er eerlijk met ons wordt gecommuniceerd.

De kleine medicatieverhoging heeft niet het verhoopte succes en ons meisje verdrinkt helemaal in de chaos rond haar.

Een week voor de Paasvakantie heb ik een overleg met school en leefgroep en worden een aantal concrete afspraken gemaakt die ons meisje waarschijnlijk meer rust zullen bieden. We moeten benaderen op haar emotioneel aankunnen en dat is niet meer dan wat een peutertje van anderhalf aankan. Ze is op dit moment een klein meisje dat constant nabijheid en veiligheid nodig heeft. Veiligheid betekent structuur bieden, zaken voorspelbaar maken, zaken tastbaar maken en indien nodig een aantal zaken overnemen. Haar aankunnen zit behoorlijk onder haar niveau van haar kunnen. 

Maar ook hier komt opnieuw de vraag om haar medicatie te verhogen. Haar basisrust heeft ze nog niet gevonden en die moet echt weer terug komen.

De volgende afspraak bij de psychiater wordt gepland op 10 april. Ik kan er niet bij zijn maar dring er toch op aan om het overleg te laten doorgaan. 

Ik hou vol, bijt op mijn tanden, bied haar alle nabijheid, anticipeer, blus brandjes en troost haar op momenten dat het haar teveel wordt. Elke maandagmorgen zwaai ik haar uitgeblust uit… en dan moet ik eigenlijk nog aan mijn werkweek beginnen.

Ik ben niet de superwoman die ik zou willen zijn en ook mijn krachten en energie geraken compleet op.

Als ik op 10 april een mailtje in mijn inbox krijg waarin ik lees dat de psychiater ziek is, staat het huilen me nader dan het lachen. De moed zakt compleet in mijn schoenen en ik zie het helemaal niet meer zitten.

Ik stuur een mailtje met de korte boodschap: ‘ik kan niet meer…’

Mijn noodkreet wordt gehoord en met de bevindingen van leefgroep, school en thuis wordt de vraag gesteld aan de huisarts van wacht in de Lovie om de medicatie te verhogen.

Ik krijg het verlossende telefoontje en er valt direct een zware last van mijn schouders. Nu kan het alleen maar beter gaan!

Vlak voor ik vertrek om haar te halen, krijg ik een telefoon van de leefgroep. Er is een zware uitval geweest van Marie waarvan andere jongeren en ook de begeleiding onder de indruk zijn. Geen echte aanleiding, wel een serieuze uitbarsting.  Ik zou nu het liefst van al in mijn bed kruipen en er niet meer uitkomen voor de rest van het weekend…

Ik ga haar halen en zie een ontredderd meisje. ‘Ik ga flink zijn’ Ze is telkens ook zo overspoeld door haar eigen gedrag en wil echt zo graag ‘flink’ zijn.

Met haar extra medicatie rij ik met haar naar huis. Deze keer verhoogt haar medicatie met 3 mg dus mogen we toch wel resultaat verwachten.

Hoop doet leven!

Ik hoop het in de eerste plaats voor haar want eigenlijk is ons meisje het grootste slachtoffer van haar eigen onrust.

Geef een reactie

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Een jaar later

Ze verblijft nu al net iets meer dan een jaar in het Begijnhof en gaat werken in Noortpoorte. We kunnen...

Lees meer

Dag van de zorgouder

Twee jaar geleden werd 1 juni uitgeroepen tot dag van de zorgouder. Een dag waarop er extra aandacht komt voor...

Lees meer

wandelmaatje

Deze vrolijke viervoeter woont nu bijna een jaar bij ons. Het is bij momenten een ongeleid projectiel, een brokje energie...

Lees meer

Dansen in de regen

Ik luister de laatste tijd veel naar podcasts. Tijdens het wandelen met de hond laat ik me graag voeden met...

Lees meer

Wereldautismedag

Marie, niet jouw verstandelijke beperking maar wel jouw autisme is voor ons allen de grootste uitdaging. De onrust in je...

Lees meer

Stuiterbal

Telkens Marie naar huis komt, moet ik even wennen aan haar hoog energiepeil.En zij waarschijnlijk ook aan ons. Het gaat...

Lees meer

Onderwegstrook

Daar is hij dan! De onderwegstrook. Een idee dat al heel lang in mijn hoofd rond sluimert maar waar tot...

Lees meer

Diksmuide

Marie woont nu al 3 maand in het begijnhof in Diksmuide. Velen vragen me hoe ze het stelt. Maar beelden...

Lees meer

Stilvallen

Dit weekend werd er eentje waar ik, noodgedwongen, alle geplande activiteiten los liet (sorry #teamroeselare). Het was ook een weekend...

Lees meer

Grote stap

Op 28 augustus verhuisde Marie van de jongerenwerking naar de volwassenenwerking.  Ze kreeg een budget waarmee ze haar zorg overdag...

Lees meer

Het hebben van een zorgenkind is koorddansen
tussen lachen en huilen
tussen hoop en wanhoop
tussen stiekem dromen en plots verwonderd zijn 
tussen idealen bijstellen en andere kleine dromen waar maken.

Frauke